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Dès Février 2005, Elliot, 4 ans et demi commence à se plaindre de douleur aux jambes. Il nous semble que cela concorde avec des efforts, des marches longues et nous mettons cela sur le compte de la croissance.
En Juillet 2005, nous passons de fantastiques vacances en Bretagne, Elliot commence à boiter puis se met à se courber en position antalgique, toujours avec un mal aux "genoux cuisses". En voulant lui mettre un suppositoire , je m'aperçois qu'il peut à peine écarter les jambes.
Dés notre retour, notre pédiatre à Agde nous fait faire une échographie des hanches (normale) et une radio, qui montre une hanche gauche anormale,une tête fémorale réduite et fragmentée. c'est une ostéochondrite.
20 juillet 2005, nous partons aux urgences du CHU de Montpellier, puis Elliot est hospitalisé en orthopédie.
Ce service est justement réputé pour le suivi de la pathologie. Pendant 3 jours, Elliot est alité en traction, c'est à dire qu'il a les jambes reliées à un système de poids qui assouplissent les hanches en les étirant. Tour à tour des internes d'orthopédie viennent nous informer de la durée, du processus, et de la prise en charge de l'ostéochondrite . C'est quasi irréel!
Finalement , Elliot ressort le troisième jour, en fauteuil roulant,avec une coque en résine mettant ses jambes en abduction, avec interdiction de poser les pieds par terre. Il restera dans ce petit fauteuil pendant un an et demi.
En Novembre, contrôle radio et scintigraphie, ne montre pas d'évolution; même chose en Mars 2006, en Juillet 2006 et Novembre 2006.
Face à cette situation, l'équipe du CHU nous propose une opération : Ostéotomie de Salter. Cette opération lourde nous fait froid dans le dos. Elle consiste en bref à casser le bassin en 3 de façon à protéger(coiffer) la tête fémorale pour qu'elle se reconstruise le mieux possible. De là, Elliot sera plâtré de la taille à la cheville, et totalement immobilisé pendant un mois.
Nous nous emparons des derniers clichés et partons chercher conseil. Une consultation dans le privé à Montpellier et une à l'hôpital des enfants à Toulouse. Fin des courses, 2 avis pour , un avis contre. Nous sommes encore plus perdus qu'avant. Nous sommes tentés d'aller dans le privé où les relations nous semblent plus humaines. mais avons peur de faire un mauvais choix....
A force de cogiter et de discuter, nous nous rendons au CHU de Montpellier pour la consultation d'anesthésie er une arthrographie. Nous sommes usés par ces mois de fauteuil roulant, et voulant en finir, l'opération est peut-être la solution.
Mais voilà, après avoir une dernière fois vu le cas d'Elliot au staff (réunion des mèdecins avec le chef de service), la décision in extrémis de ne pas opérer est retenu. L'explication est qu'Elliot a eu cette maladie très tôt et qu'il fait statistiquement partie des bons pronostics, de plus sa hanche n'est pas excentrée et parfaitement souple.
Cette nouvelle, rejoint exactement un des avis que nous avions eu lors de nos recherches. Nous sommes soulagés mais exaspérés par les contorsions que nous avons dû subir.
Finalement, Fin Janvier 2007, c'est fini, adieu fauteuil, Elliot reprend la marche sur ces 2 jambes. Il est au CP, c'est la fête.
Jusqu'en Juillet, une petite boiterie persiste puis l'été et le soleil semblent apporter le bien-être aux gambettes .
Les contrôles d'avril et de Septembre ne montrent pas d'évolution. La dernière scintigraphie de contrôle de Novembre nous accable, non seulement cette hanche n'est pas revascularisée mais la maladie est certainement en train de débuter à droite.
En Juillet 2005, nous passons de fantastiques vacances en Bretagne, Elliot commence à boiter puis se met à se courber en position antalgique, toujours avec un mal aux "genoux cuisses". En voulant lui mettre un suppositoire , je m'aperçois qu'il peut à peine écarter les jambes.
Dés notre retour, notre pédiatre à Agde nous fait faire une échographie des hanches (normale) et une radio, qui montre une hanche gauche anormale,une tête fémorale réduite et fragmentée. c'est une ostéochondrite.
20 juillet 2005, nous partons aux urgences du CHU de Montpellier, puis Elliot est hospitalisé en orthopédie.
Ce service est justement réputé pour le suivi de la pathologie. Pendant 3 jours, Elliot est alité en traction, c'est à dire qu'il a les jambes reliées à un système de poids qui assouplissent les hanches en les étirant. Tour à tour des internes d'orthopédie viennent nous informer de la durée, du processus, et de la prise en charge de l'ostéochondrite . C'est quasi irréel!
Finalement , Elliot ressort le troisième jour, en fauteuil roulant,avec une coque en résine mettant ses jambes en abduction, avec interdiction de poser les pieds par terre. Il restera dans ce petit fauteuil pendant un an et demi.
En Novembre, contrôle radio et scintigraphie, ne montre pas d'évolution; même chose en Mars 2006, en Juillet 2006 et Novembre 2006.
Face à cette situation, l'équipe du CHU nous propose une opération : Ostéotomie de Salter. Cette opération lourde nous fait froid dans le dos. Elle consiste en bref à casser le bassin en 3 de façon à protéger(coiffer) la tête fémorale pour qu'elle se reconstruise le mieux possible. De là, Elliot sera plâtré de la taille à la cheville, et totalement immobilisé pendant un mois.
Nous nous emparons des derniers clichés et partons chercher conseil. Une consultation dans le privé à Montpellier et une à l'hôpital des enfants à Toulouse. Fin des courses, 2 avis pour , un avis contre. Nous sommes encore plus perdus qu'avant. Nous sommes tentés d'aller dans le privé où les relations nous semblent plus humaines. mais avons peur de faire un mauvais choix....
A force de cogiter et de discuter, nous nous rendons au CHU de Montpellier pour la consultation d'anesthésie er une arthrographie. Nous sommes usés par ces mois de fauteuil roulant, et voulant en finir, l'opération est peut-être la solution.
Mais voilà, après avoir une dernière fois vu le cas d'Elliot au staff (réunion des mèdecins avec le chef de service), la décision in extrémis de ne pas opérer est retenu. L'explication est qu'Elliot a eu cette maladie très tôt et qu'il fait statistiquement partie des bons pronostics, de plus sa hanche n'est pas excentrée et parfaitement souple.
Cette nouvelle, rejoint exactement un des avis que nous avions eu lors de nos recherches. Nous sommes soulagés mais exaspérés par les contorsions que nous avons dû subir.
Finalement, Fin Janvier 2007, c'est fini, adieu fauteuil, Elliot reprend la marche sur ces 2 jambes. Il est au CP, c'est la fête.
Jusqu'en Juillet, une petite boiterie persiste puis l'été et le soleil semblent apporter le bien-être aux gambettes .
Les contrôles d'avril et de Septembre ne montrent pas d'évolution. La dernière scintigraphie de contrôle de Novembre nous accable, non seulement cette hanche n'est pas revascularisée mais la maladie est certainement en train de débuter à droite.