Ben voilà , j'y arrive enfin nous sommes le 20 Mai 2013; Elliot a passé une radio pas terrible... Chirurgie pointe son nez... Une épreuve mais qui pourrait être la fin de sa boiterie et de ses douleurs... Pourquoi pas?
Elliot s'y voit déjà et est plein d'enthousiasme... Donc je le suis dans cette état d'esprit... Il est super notre petit gars!
IRM le 6 juin et toubib le 10... Donc en attendant je mets tout en stand by et me jette sur les tchat internet... Plutôt sympas et optimistes.
lundi 20 mai 2013
vendredi 9 mai 2008
Patou à Elliot
Salut mon Elliot
Je sais que tu tiens le coup car tu es un garçon courageux et plein de vie. Nous sommes tous les jours à tes côtés, moi aussi avec mon combat.
La vie ne nous a pas épargné aujoud'hui, ce sera mieux demain...
J'espère que l'on aura l'occasion de se voir bientôt, nous avons plein de choses à nous dire et à faire.
Bisous à toi et à ta famille
Patou et bien-sûr Frambouille (qui travaille en ce moment)
Je sais que tu tiens le coup car tu es un garçon courageux et plein de vie. Nous sommes tous les jours à tes côtés, moi aussi avec mon combat.
La vie ne nous a pas épargné aujoud'hui, ce sera mieux demain...
J'espère que l'on aura l'occasion de se voir bientôt, nous avons plein de choses à nous dire et à faire.
Bisous à toi et à ta famille
Patou et bien-sûr Frambouille (qui travaille en ce moment)
samedi 16 février 2008
Bon
Chers tous ce blog a été créé à un moment, mais ... Sentez vous ok d'y mettre des messages. Je ne le supprime pas car peut-être que Yot voudra le relire mais je ne la continue pas pour l'instant...Merci...Biz
Peg
Peg
mardi 8 janvier 2008
2008
Elliot, nous te souhaitons une année 2008 remplie de bonne santé et un moral d'acier. Nous continuons avec toi cette nouvelle année qui nous apportera à tous que du bonheur.
Mille bisous à toi et à ta famille
Patou et Frambouille qui pensent très fort à toi
Mille bisous à toi et à ta famille
Patou et Frambouille qui pensent très fort à toi
lundi 10 décembre 2007
C'est important!
ben voilà que ça se complique...Je crois que je n'arrive pas à expliquer , à faire comprendre à la maitresse d'Elliot que ne pas marcher c'est important...Il marche de la porte à sa place, et est parti au téléthon sans son fauteuil...Ca m'énerve! Demain le palais des sports pour un spectacle! avec ces mults marches à monter...J'y vais, avertie en dernière minute par Elliot et j'ai Eden à la maison...Quel bordel! Re belotte Jeudi pour la maison des savoirs....Bon j'espère qu'en me voyant faire, elle va comprendre ce que ça veut dire pas marcher!!!!!
mardi 4 décembre 2007
ici le Vieux-Bourg
Coucou Elliot, nous avons eu la visite de Pierrot et Nassima et déjeuné ensemble avec Grand-mère. Nous avons bien parlé de toi, et tout le monde te fais de gros bisous.
Hasta luego, mi amor.
Hasta luego, mi amor.
vendredi 30 novembre 2007
jeudi 29 novembre 2007
C'est fini le CHU
Voilà,
Hier matin nous avons été à l'IRM, Elliot y a écouté des comptines et j'ai essayé de chourrer le dossier médical par maints stratagèmes....Que Pouik!
Le radiologue nous a dit que l'IRM confirmait l'ostéochondrite à droite. Et nous sommes sortis du CHU pour toujours après trop d'incompétences et de vilains docteurs qui nous ont malmené...
Puis nous sommes allés au centre commercial pour voir les décos de Noël et acheter un jouet et puis un pour Martin aussi...Des Power rangers trop bien!
A 16h, on a rejoint papa au boulot et on a été consulter le Docteur( pédiatre orthopédiste) Pascal Dequae, qui travaille à la clinique Saint-Jean. Il nous a super plu, il a reconstitué le dossier en un éclair, et a vu tout de suite sur la radio qu'Elliot avait effectivement un début d'ostéo...Il nous a bien rassuré, il va nous coacher les prochains mois, années et on est bien tranquillisé. Elliot est donc de retour en fauteuil roulant sans la coque, et pas de marche....Nous revoyons Dr Dequae début Janvier....
Pour l'instant le moral des troupes est Ok!....... des fois!
Peg
Hier matin nous avons été à l'IRM, Elliot y a écouté des comptines et j'ai essayé de chourrer le dossier médical par maints stratagèmes....Que Pouik!
Le radiologue nous a dit que l'IRM confirmait l'ostéochondrite à droite. Et nous sommes sortis du CHU pour toujours après trop d'incompétences et de vilains docteurs qui nous ont malmené...
Puis nous sommes allés au centre commercial pour voir les décos de Noël et acheter un jouet et puis un pour Martin aussi...Des Power rangers trop bien!
A 16h, on a rejoint papa au boulot et on a été consulter le Docteur( pédiatre orthopédiste) Pascal Dequae, qui travaille à la clinique Saint-Jean. Il nous a super plu, il a reconstitué le dossier en un éclair, et a vu tout de suite sur la radio qu'Elliot avait effectivement un début d'ostéo...Il nous a bien rassuré, il va nous coacher les prochains mois, années et on est bien tranquillisé. Elliot est donc de retour en fauteuil roulant sans la coque, et pas de marche....Nous revoyons Dr Dequae début Janvier....
Pour l'instant le moral des troupes est Ok!....... des fois!
Peg
lundi 26 novembre 2007
coucou les longy
quelle stupéfaction!Le tamtam familial n'a pas fonctionné jusqu'à nous pour nous transmettre cette accablante nouvelle....On est désolés pour Eliott...On pense trés fort à toi et on te fait tous les trois des gros bisous de soutien!
c'est Isa
coucou chéri Elliot
C'est isa, la rouleuse en fauteuil qui te fait de gros bisous et te dit plein de courage pour Montpellier demain.
C'est isa, la rouleuse en fauteuil qui te fait de gros bisous et te dit plein de courage pour Montpellier demain.
Coucou notre pote
Salut Eliot,nous savons que demain tu vas à l'hopital.Nous pensons à toi,guéris vite pour qu'on joue avec toi à (ex:expert Miami,Plémobile,Pêche ect...)
Gros bisou
Lucas et Marion
Gros bisou
Lucas et Marion
bravo super Mémé
Et oui les mémés sont toujours là lorsque l'on a besoin...mais Mémé amènes-tu de ta bonne tarte que tu fais avec Elliot et Martin, moi j'en veux ça a l'air délicieux.
Allez à bientôt
Patou
Allez à bientôt
Patou
ouf!
.jpg)
ouf!
Super Mémé vient ce soir à la rescousse pour s'occuper de Martin et de nous tous en fait....Voilà qui va être "re-pausant" ... J'ai préparé une petite trousse de nuit vite fait pour au cas où demain...
Merci pour tout Patricia et Anne-Marie mais Super Mémé (SM) sera là!!!! (ce n'est que partie remise!).
Courage nous sommes là
Demain
Nuit dure, dure...
Pourtant le activités physiques n'ont pas manquées pour se fatiguer un peu...
Après le VTT, Papou a fait du Roller pendant 1 heure et demi avec Martin, puis ils nous ont rejoint à la piscine de Sète, ou nous sommes restés une heure de plus jusqu'à la fermeture. Elliot n'arrive pas à se tenir debout, il rampe de nouveau, sauf pour plonger ou il se met tout de travers. Il a mal même quand on le porte parce que ça lui écarte trop les jambes.
J'appréhende le rendez vous de demain...Que va-t-il se passer?
Martin ne veut pas dormir chez Patricia qui a proposé son aide ni même chez JC et Anne-Marie ce soir. Finallement, je le déposerai chez Pat le matin, car je sens mal de l'ammener avec nous demain, j'ai peur des prolongations... Enfin voilà, ça bouillonne.....
Pourtant le activités physiques n'ont pas manquées pour se fatiguer un peu...
Après le VTT, Papou a fait du Roller pendant 1 heure et demi avec Martin, puis ils nous ont rejoint à la piscine de Sète, ou nous sommes restés une heure de plus jusqu'à la fermeture. Elliot n'arrive pas à se tenir debout, il rampe de nouveau, sauf pour plonger ou il se met tout de travers. Il a mal même quand on le porte parce que ça lui écarte trop les jambes.
J'appréhende le rendez vous de demain...Que va-t-il se passer?
Martin ne veut pas dormir chez Patricia qui a proposé son aide ni même chez JC et Anne-Marie ce soir. Finallement, je le déposerai chez Pat le matin, car je sens mal de l'ammener avec nous demain, j'ai peur des prolongations... Enfin voilà, ça bouillonne.....
samedi 24 novembre 2007
Historique: Essai de résumé
.jpg)
Dès Février 2005, Elliot, 4 ans et demi commence à se plaindre de douleur aux jambes. Il nous semble que cela concorde avec des efforts, des marches longues et nous mettons cela sur le compte de la croissance.
En Juillet 2005, nous passons de fantastiques vacances en Bretagne, Elliot commence à boiter puis se met à se courber en position antalgique, toujours avec un mal aux "genoux cuisses". En voulant lui mettre un suppositoire , je m'aperçois qu'il peut à peine écarter les jambes.
Dés notre retour, notre pédiatre à Agde nous fait faire une échographie des hanches (normale) et une radio, qui montre une hanche gauche anormale,une tête fémorale réduite et fragmentée. c'est une ostéochondrite.
20 juillet 2005, nous partons aux urgences du CHU de Montpellier, puis Elliot est hospitalisé en orthopédie.
Ce service est justement réputé pour le suivi de la pathologie. Pendant 3 jours, Elliot est alité en traction, c'est à dire qu'il a les jambes reliées à un système de poids qui assouplissent les hanches en les étirant. Tour à tour des internes d'orthopédie viennent nous informer de la durée, du processus, et de la prise en charge de l'ostéochondrite . C'est quasi irréel!
Finalement , Elliot ressort le troisième jour, en fauteuil roulant,avec une coque en résine mettant ses jambes en abduction, avec interdiction de poser les pieds par terre. Il restera dans ce petit fauteuil pendant un an et demi.
En Novembre, contrôle radio et scintigraphie, ne montre pas d'évolution; même chose en Mars 2006, en Juillet 2006 et Novembre 2006.
Face à cette situation, l'équipe du CHU nous propose une opération : Ostéotomie de Salter. Cette opération lourde nous fait froid dans le dos. Elle consiste en bref à casser le bassin en 3 de façon à protéger(coiffer) la tête fémorale pour qu'elle se reconstruise le mieux possible. De là, Elliot sera plâtré de la taille à la cheville, et totalement immobilisé pendant un mois.
Nous nous emparons des derniers clichés et partons chercher conseil. Une consultation dans le privé à Montpellier et une à l'hôpital des enfants à Toulouse. Fin des courses, 2 avis pour , un avis contre. Nous sommes encore plus perdus qu'avant. Nous sommes tentés d'aller dans le privé où les relations nous semblent plus humaines. mais avons peur de faire un mauvais choix....
A force de cogiter et de discuter, nous nous rendons au CHU de Montpellier pour la consultation d'anesthésie er une arthrographie. Nous sommes usés par ces mois de fauteuil roulant, et voulant en finir, l'opération est peut-être la solution.
Mais voilà, après avoir une dernière fois vu le cas d'Elliot au staff (réunion des mèdecins avec le chef de service), la décision in extrémis de ne pas opérer est retenu. L'explication est qu'Elliot a eu cette maladie très tôt et qu'il fait statistiquement partie des bons pronostics, de plus sa hanche n'est pas excentrée et parfaitement souple.
Cette nouvelle, rejoint exactement un des avis que nous avions eu lors de nos recherches. Nous sommes soulagés mais exaspérés par les contorsions que nous avons dû subir.
Finalement, Fin Janvier 2007, c'est fini, adieu fauteuil, Elliot reprend la marche sur ces 2 jambes. Il est au CP, c'est la fête.
Jusqu'en Juillet, une petite boiterie persiste puis l'été et le soleil semblent apporter le bien-être aux gambettes .
Les contrôles d'avril et de Septembre ne montrent pas d'évolution. La dernière scintigraphie de contrôle de Novembre nous accable, non seulement cette hanche n'est pas revascularisée mais la maladie est certainement en train de débuter à droite.
En Juillet 2005, nous passons de fantastiques vacances en Bretagne, Elliot commence à boiter puis se met à se courber en position antalgique, toujours avec un mal aux "genoux cuisses". En voulant lui mettre un suppositoire , je m'aperçois qu'il peut à peine écarter les jambes.
Dés notre retour, notre pédiatre à Agde nous fait faire une échographie des hanches (normale) et une radio, qui montre une hanche gauche anormale,une tête fémorale réduite et fragmentée. c'est une ostéochondrite.
20 juillet 2005, nous partons aux urgences du CHU de Montpellier, puis Elliot est hospitalisé en orthopédie.
Ce service est justement réputé pour le suivi de la pathologie. Pendant 3 jours, Elliot est alité en traction, c'est à dire qu'il a les jambes reliées à un système de poids qui assouplissent les hanches en les étirant. Tour à tour des internes d'orthopédie viennent nous informer de la durée, du processus, et de la prise en charge de l'ostéochondrite . C'est quasi irréel!
Finalement , Elliot ressort le troisième jour, en fauteuil roulant,avec une coque en résine mettant ses jambes en abduction, avec interdiction de poser les pieds par terre. Il restera dans ce petit fauteuil pendant un an et demi.
En Novembre, contrôle radio et scintigraphie, ne montre pas d'évolution; même chose en Mars 2006, en Juillet 2006 et Novembre 2006.
Face à cette situation, l'équipe du CHU nous propose une opération : Ostéotomie de Salter. Cette opération lourde nous fait froid dans le dos. Elle consiste en bref à casser le bassin en 3 de façon à protéger(coiffer) la tête fémorale pour qu'elle se reconstruise le mieux possible. De là, Elliot sera plâtré de la taille à la cheville, et totalement immobilisé pendant un mois.
Nous nous emparons des derniers clichés et partons chercher conseil. Une consultation dans le privé à Montpellier et une à l'hôpital des enfants à Toulouse. Fin des courses, 2 avis pour , un avis contre. Nous sommes encore plus perdus qu'avant. Nous sommes tentés d'aller dans le privé où les relations nous semblent plus humaines. mais avons peur de faire un mauvais choix....
A force de cogiter et de discuter, nous nous rendons au CHU de Montpellier pour la consultation d'anesthésie er une arthrographie. Nous sommes usés par ces mois de fauteuil roulant, et voulant en finir, l'opération est peut-être la solution.
Mais voilà, après avoir une dernière fois vu le cas d'Elliot au staff (réunion des mèdecins avec le chef de service), la décision in extrémis de ne pas opérer est retenu. L'explication est qu'Elliot a eu cette maladie très tôt et qu'il fait statistiquement partie des bons pronostics, de plus sa hanche n'est pas excentrée et parfaitement souple.
Cette nouvelle, rejoint exactement un des avis que nous avions eu lors de nos recherches. Nous sommes soulagés mais exaspérés par les contorsions que nous avons dû subir.
Finalement, Fin Janvier 2007, c'est fini, adieu fauteuil, Elliot reprend la marche sur ces 2 jambes. Il est au CP, c'est la fête.
Jusqu'en Juillet, une petite boiterie persiste puis l'été et le soleil semblent apporter le bien-être aux gambettes .
Les contrôles d'avril et de Septembre ne montrent pas d'évolution. La dernière scintigraphie de contrôle de Novembre nous accable, non seulement cette hanche n'est pas revascularisée mais la maladie est certainement en train de débuter à droite.
vendredi 23 novembre 2007
Retour du stress
Novembre 2007, nous venons de faire une scintigraphie de contrôle, le mèdecin nous informe que la hanche gauche n'est toujours pas revascularisée mais que la droite semble être atteinte!...
Nous nous effondrons à tour de rôle, Elliot, son petit frère Martin, et nous... En 3 semaines, la douleur s'installe à droite, on récupère un fauteuil, on se débat avec les procédures administratives pour faire au mieux.
Nous nous effondrons à tour de rôle, Elliot, son petit frère Martin, et nous... En 3 semaines, la douleur s'installe à droite, on récupère un fauteuil, on se débat avec les procédures administratives pour faire au mieux.
Est-ce le stress ou le refus de cette nouvelle accablante, le suivi au CHU ne nous apporte pas de réconfort:
- Le jour de la scintigraphie , le mèdecin radio m'annonce la nouvelle. Nous avons justement rendez-vous avec l'orthopédiste l'après midi même, mais aprés une attente de plus de trois heures à la consultation, nous sommes reçu par le mèdecin qui n'a pas le dossier d'Elliot et qui ne peut pas joindre non plus l'équipe de la radio qui est partie (18h)...
- Nous prenons rendez-vous la semaine suivante avec l'orthopédiste qui suivait Elliot au tout début avec laquelle nous avions un bon contact, elle nous reçoit pendant une bonne heure et répond à nos questions angoissées mais elle n'a pas non plus les derniers clichés scinti-radio, qui sont sans doute avec le référent.
- La semaine d'aprés , nous avons de nouveau rendez vous avec le référent...Que va-t-il se passer?
On se sent perdu, une fois encore livrés en pature... Nos idées vont et viennent, nous ne voulons pas agir dans la précipitation et sommes du fait comme paralysés...CHU? Clinique Privée?
C'est dur!
Inscription à :
Articles (Atom)